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記者張雅筑、攝影林宥村、剪輯江芳緣／台北報導

▲宥晰是家中的二寶，當時在媽媽肚子裡約3個月大時就發現疑似是先天唇腭裂患者，但在婦產科醫師的專業建議加上爸媽做了許多功課和討論後，決定生下她，給彼此一個機會。（圖／記者林宥村攝）

「寶寶其實很想來到這個世上，請就他一個機會跟你當父子或父女吧！」二寶女兒宥晰是先天唇腭裂患者，爸媽得知時心情難免有些複雜，但爸爸當時覺得，台灣醫療技術其實是非常好的，查過資料也確定是可以透過手術修復的，所以當他們確定孩子沒有其他基因缺陷後，就決定把她生下來。宥晰爸媽親身分享，其實顱顏寶寶和一般寶寶照顧起來沒有太大差異，鼓勵其他遇到的家庭，夫妻間可以相互溝通，然後給小朋友和自己一個「機會」。

愛情長跑多年後結婚生子，但萬萬沒想到當他們準備喜迎第二個寶寶到來時，竟在產檢時得知讓為人父母相當錯愕、不知所措的消息。回憶當時，宥晰媽媽說，那時大概懷孕3個月的時候，就一如往常地去產檢，可是照了超音波後，醫師就突然告知他們說：「疑，你們寶寶好像有疑似唇腭裂...」雖然知道這個消息非常震驚，但宥晰爸爸覺得，婦產科醫師的態度其實很重要也很有影響力，因為醫師馬上給予專業的「安撫」，並告知他們：「其實唇腭裂是可以修復的，台灣醫療技術其實是非常好的。」

▼▲爸爸媽媽表示，當時產檢醫師的建議和安慰加上諮詢基金會等其實也是讓他們決定生下孩子的關鍵，因為會發現台灣的醫療很發達，經手術後其實沒有什麼大問題。（圖；示意圖／記者林宥村、張雅筑攝）

得知寶寶疑似有唇腭裂後，爸爸媽媽除了勤奮地查資料、做功課外，也做了許多更詳細的檢查，包括羊膜穿刺等，想確定孩子還有無其他的基因缺陷問題。宥晰爸爸表示，經過一連串的檢查，得知孩子只有唇腭裂，沒有其他大問題或基因缺陷等，「我是覺得說，我自己上網查的資料，覺得說其實寶寶只要開幾次手術就可以用得非常完美了，對，所以那時候就決定要把她生下來。」爸爸說，當然這過程夫妻也有討論，可是他們都覺得，既然看過那麼多術後的例子，加上小孩沒有智商問題或其他的疾病，「那為什麼要放棄？」

但身為母親，心情相對就比較複雜。宥晰媽媽說，那時的心情其實是有自責的，會覺得說有點怕，「我很怕她長大之後會回過頭來問我說，『我怎麼會這樣？但是哥哥卻是很健康』這樣子，或者當她問我時，我不知道該怎麼回答。」所幸爸爸是神隊友，不僅要媽媽別自責，甚至不斷地上網找網路上的一些案例和真實恢復的實例等，讓媽媽漸漸覺得，「好像沒有到那麼糟。後來才慢慢的有點釋懷，但其實還是會不時之間想到一些事情。」

▼▲（上圖）羅慧夫顱顏基金會喘服照護員本身也是顱顏患者家屬，會依照自己的經驗給予照護建議和相關幫助等；（下圖）爸爸坦言，每次要替宥晰貼換鼻膜時都會很心疼和擔心弄傷她。（圖／記者林宥村攝）

專訪當天剛好碰上羅慧夫顱顏基金會喘服照護員前來關心，因為喘服照護員自己本身也是先天顱顏兒家屬，所以除了給予照護建議，也會適時地分享自己的經驗與心情，讓宥晰爸媽可以比較得心應手外，心理上也有個支持。爸爸表示，其實當時決定生下後，他們就除了主動找上羅慧夫顱顏基金會諮詢，還在臉書上與其他案例的家庭交流，一直到順利迎接二寶宥晰。剛做完唇裂修補手術的宥晰，爸媽直言，雖然女兒是先天顱顏患者，但照顧起來，他們覺得其實和大寶差異不大，甚至夫妻倆覺得，不該因為妹妹這樣就把所有重心只放在她身上。

夫妻倆說，很多時候照顧上遇到一些狀況，可能第一時間會想是不是因為她是唇腭裂才這樣，可是詢問過醫師和其他專業意見，加上回顧照顧大寶哥哥的時候，他們深刻了解到，「每個孩子本來體質、狀況就不一樣，會有這樣的情形，不代表說是唇腭裂的關係，其實其他一般寶寶也可能會遇到。」

看到妹妹在爸爸懷裡喝奶，2歲的小哥哥貼心地拍拍還表示想抱妹妹，談及育兒，特別是家中有顱顏孩子這部分，宥晰爸媽說，因為哥哥年紀還小，所以還不太懂妹妹的情況，但他們夫妻倆不會把所有的視線或照顧都投入在妹妹身上，反而應該顧及他的心情。所以當哥哥要找媽媽時，爸爸就負責照顧妹妹，若改找爸爸時，就換媽媽去照顧妹妹，讓哥哥時刻也獲得同樣的重視、愛與照顧。

▼▲哥哥和妹妹年紀差不多，雖然還小不懂妹妹怎麼了，但爸爸媽媽覺得，不可以因為宥晰是顱顏兒就把所有的照顧和愛放在她身上，反而要去將心比心哥哥的心理，簡單來說，就是兩個都當一般孩子照顧，給予一樣的愛與陪伴。（圖／記者林宥村攝）

但最讓人感動的是，詢問爸爸媽媽，若未來宥晰長大了，問到自己的嘴唇，會怎麼跟她解釋呢？爸爸停頓的一下，接著感性地說：「如果她再大一點問到她嘴唇的話，就會跟她說其實，『妳很想趕快來爸爸媽媽的身邊，所以當神要幫你組裝的時候，少了一個零件，那就是剛好出來的時候，我們就會幫它把這個零件找回來，把它組裝回去。』」媽媽在一旁點點頭表示同意，表示就會透過這樣的方式讓孩子了解、正向面對自己。

台灣每年約有300～400名的「顱顏患者」出生，幾乎都有過宥晰父母這段心路歷程，但回想這一切，宥晰父母堅定表示，從沒有後悔過生下孩子，甚至爸爸還請了育嬰假當起「家庭主夫」。夫妻倆坦言，身邊多少會出現不支持和質疑的聲音，「可能會覺得，男生一定要去上班，不然會覺得對這個男生的職位跟感觀不好，但這就是我的生活，不干他們的事情，所以就也是聽聽笑笑就好，對也不會去多想什麼。」

▼▲（上圖）媽媽大讚爸爸是神隊友，且還主動請育嬰假照顧兩個孩子；（下圖）哥哥主動幫妹妹蓋被被，模樣超可愛。（圖／記者林宥村攝、家屬提供）

最後宥晰爸爸媽媽也希望透過他們的分享可以鼓勵到其他家庭，或是剛好面臨這問題的父母，他們直言，婦產科醫師當時的正面、專業給了滿大的支持和影響，而生下宥晰照顧至今他們覺得，其實生在台灣很幸福，有健保且醫療水準非常高，「如果說他今天沒有任何（其他）狀況發生，就只是單純的唇腭裂，就其實你就可以讓他生下來，只是開刀的之後那一兩個禮拜的照護會比較辛苦一點點，其他跟正常的寶寶都一模一樣。我是希望大家就是，寶寶其實很想要來到這個世上，請就給他一個機會來到這個世上，跟你就是當父子啊、父女。」另外媽媽也補充道，孩子的出生不是其中一方的責任，是需要彼此支持的，所以另一半的態度和支持很重要，否則一個人的話，多少在精神跟身體上都會非常疲憊，兩個人都要互相的溝通跟支持，這點也是我們想建議、分享的。

▼▲宥晰唇裂手術前後對比照，爸爸媽媽說，希望透過他們的分享可以鼓勵到其他家庭或是剛好懷上顱顏寶寶的爸媽。（圖／受訪者提供、記者林宥村攝）

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

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